4年前的秋天，41岁的蔡磊被正式确诊为渐冻症。这是一种神经退行性疾病，患者全身的肌肉会随时间逐渐萎缩，到后期甚至无法正常地进行说话、吞咽和呼吸，直至死亡。

在确诊渐冻症前，蔡磊是旁人眼中被命运眷顾的人——年纪轻轻就任互联网大厂的副总裁，,年富力强，有着无限可能。

确诊后，他被告知寿命仅剩2到5年，被治愈的可能性为零。

蔡磊就这样被死神下达了“死缓判决”。很快，他十分平静，开始准备身后事，“完全能接受死亡”。但在生命的最后时间里，即使被劝阻、被指责甚至被骗，他始终没有放弃战斗。

从未被困难拦下

凭个人之力，就想攻克全球五大绝症之一的渐冻症，这个想法怎么看都显得相当不切实际。但蔡磊可不这么觉得。

毕竟在人生的前半场，这个男人就没遇到过他对付不了的难题——不论这个难题本身有多不好对付。

学生时代，家境并不算好的蔡磊很快就意识到，考高分念好大学将是他这种孩子能够改变生活的唯一方法。蔡磊很清楚，自己并不算是那种特别聪明的类型，想要在考场上战胜对手，他只有比他们更拼。于是从五年级起开始，蔡磊坚持每天早上四五点起床学习，在考场上逼自己用一半的考试时间完成所有试题并拿到高分。最终，靠着近乎疯狂的拼劲，他考进了中央财经大学。

毕业后，蔡磊进入税务机关工作，成了一名基层员工。这对于一些人来说，已经非常满足了。但是，志向高远的蔡磊不会安于现状。没过多久，他就入职三星集团。三星集团很快对蔡磊予以重任，他们很欣赏蔡磊对经济和管理方面的见解，让他担任集团税务部经理。即便如此，也没能留住蔡磊。不久，蔡磊又跳槽到了安利中国、万科等诸多知名企业。2011年，互联网兴起之时，蔡磊选择了一家公司面试。这家公司就是京东，当时刚刚起步。

如果不是蔡磊推出了我国第一张电子发票，京东上市的时间，不知道还要往后推多久。当时，想做电子发票的大企业有好几家，京东起步最晚。为了追上甚至超过对手的进度，蔡磊领着同事加了无数个昏天黑地的班，用45天完成了其他公司10个月才能实现的工作量，并最终在2013年6月做出了中国内地的第一张电子发票。

2014年京东上市时，蔡磊就站在CEO刘强东身边。

在人生的前40年，蔡磊一直认为，只要他不断地拼搏，始终保持足够强大的意志力，就一定能战胜一切。

所以，当接受了自己是渐冻症患者的事实后，他的性格便让他顺理成章地开始迎战自己此生最大的一个对手：死亡。

“不自量力”的不屈者

一上来，蔡磊就和面对其他困难时一样，对渐冻症展现出了他全部的拼劲儿。加上患病就意味着死亡倒计时已经开始，对于生的渴求，让蔡磊拼得几乎疯狂：

住院的两三个月里，蔡磊读完了70本医科专业书，刷了1000多篇以渐冻症为主题的专业论文，迅速在短期内变成了半个专家。出院后，他开始利用自己多年的人脉，着手搭建一个全球最大的渐冻症患者大数据平台，把病友们的情况聚合起来，方便医生研究。

开发渐冻症的特效药需要筹措资金，蔡磊像创业者一样进行路演，频繁接受各家媒体的采访，一天冲着镜头和投资者狂说10个小时，只为能获得足够多的重视和投资。每天工作16小时以上，大年三十也照常工作，蔡磊笃信：只要自己足够努力，就能大大压缩自己与病魔缠斗的时间——就跟做电子发票那次一样。

在自传里，他说：“当所有人都说，渐冻症的药物从基础研究到应用于患者身上起码要10年以上时，我努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将10年缩短为1年，甚至3个月。”

然而这次，“努力就会有成效”的定律，并没有再一次在蔡磊身上应验。尽管在路演中，他向所有投资者展示了研发渐冻症新药所具备的巨大商业价值，但事实情况，却是开发新药成功的可能性极低，没有人乐意冒这个险。10个月下来，蔡磊一分钱都没有融到。一位企业家朋友甚至直接告诉他：“蔡总，诚心劝你一句，别搞什么投资基金了。我捐给你500万，你别再折腾了，好好休息行不行？”

既然机构没人投，蔡磊就转换思路，拥抱更为年轻化的“病毒营销”。他宣布搞一个冰桶挑战2.0，找了一堆名人，在他们的见证下，把一桶冰水浇到自己的头上，想靠这种方式，再次唤起社会对渐冻症群体的关注，进而吸纳慈善捐款。结果，冰桶挑战2.0最终只筹措了不到200万元，还大多来自蔡磊和他的朋友们，真正的社会陌生人捐赠只有十万多块。

资金跟不上，蔡磊就自己往里搭：他卖掉了京东的股票，挂牌出售了自己的房子。用他自己的话说，就是“生病前，钱之于我只是一个数字；现在，钱却成了摆在我面前的头号难题。”

这边，余下的存款愈发捉襟见肘；那边，蔡磊还要面对外界随时间而愈发强烈的质疑。有位名校的博士跟着他干了一个多月后宣布离职，理由是：“蔡总，我跟导师聊了，他说近十年内没有可能攻破渐冻症，这份工作经历对我未来的职业发展没有意义。”

蔡磊的病友们一开始很支持他搞大数据平台，但当他们发现自己所期盼的新药迟迟不出后，有人便声称蔡磊是个大骗子，所谓的新药开发就是幌子，他真正的目的是偷病友们的个人数据卖钱。

最让蔡磊感到绝望的，是他全身一天天萎缩下去的肌肉：先是只剩下右手可以按鼠标，然后是双手完全失灵，翻身变成奢望，喝水要用吸管分两次咽下，再然后是开始摔跤，开始发音困难。甚至有一天，他差点儿因为一次卡痰丧命。

拼上了自己的一切，却连渐冻症的一根手指头都没掰动。面对这样残酷的现实，蔡磊依然没有放弃。他出版了自传，接受了更多的采访，还开起了直播带货，为自己的项目继续输血。

面对自己很快就会完全丧失运动能力的事实，蔡磊的应对方式是：给自己装上了头控和脚控装置，再不行就上眼动仪。只要还有地方能动，战斗就还要继续。

如果有一天死了，蔡磊准备将自己的脑组织和脊髓组织捐出去，供医生们研究。这将是他射向渐冻症的“最后一发子弹”。

战斗到最后一刻

到底是什么，让这个将死之人非要拼到最后一口气呢？

答案，可能是使命感。

在自传里，蔡磊笑称自己是个标准的“小镇做题家”，一直以来接受的教育都是“努力超越别人”。突如其来的渐冻症，让他开始重新审视活着的意义。

在病房里，一直生活在精英和商界圈层里的蔡磊，第一次接触到了一些与自己来自完全不同两个世界的人。这些人来自天南地北，做着各式各样的工作。有的人做了大半辈子乡村教师，却被渐冻症搞得连话都说不清；有的人和蔡磊一样是家里的顶梁柱，在得病后为了省钱直接选择放弃治疗。大家都是善良且平凡的生命，却不得不一个一个地走向死亡。

刚患上渐冻症时，蔡磊觉得世界对自己不公平，为什么自己会变成那个倒霉的“十万分之二”（渐冻症的患病概率）？接触了无数病友后，他觉得世界对他们不公平：“都是这么好的人，为什么不能多活几年？”

所以，即便被渐冻症打得落花流水，蔡磊也依然觉得他必须战斗。他相信自己至少能为更多的人，带来一些改变和希望。“我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。”

蔡磊不是独自在奔跑。在他的自传里，提到一个名叫肖恩·M·希利的大佬。这个肖恩毕业于哈佛大学，毕业后加入高盛，之后一路做到了美国上市资产管理公司AMG的CEO，人生履历金光闪闪。然而在2018年，57岁的肖恩被确诊为渐冻症。自那以后，他便开始了与这种绝症的斗争。同样靠着自己在商界多年的经营，肖恩快速成立了针对渐冻症的有关研究中心，并为之拉来了超过4000万美元的捐款。然而，即便投入不菲，肖恩最终也没能将渐冻症从绝症的名单中移除——2020年，在与病魔斗争了两年后，他与世长辞。

在给蔡磊自传写序的诸多名人里，有一位是前盛大网络的总裁：陈天桥。2005年，靠着代理韩国网游《传奇》的成功，年仅31岁的陈天桥以90亿的身家，成为了中国商业史上最年轻的首富。然而巅峰过后，盛大的经营开始走下坡路，陈天桥也在沉重的压力下崩溃了：他患上了严重的恐慌症，并因癌症动了数次手术。在幸运地捡回一条命后，陈天桥卖掉了盛大的股权，移居新加坡，并开始砸重金投资脑科学领域，还不考虑投资回报，说只要能出结果，搞“20年都没问题”。陈天桥想要把精神疾病的根源弄清楚，尽管这在当今的医学世界也是一座极难攀登的高峰，但这位前首富的后半生，是打算和其“死磕到底”了。

类似的还有英特尔的马宏升（Sean Maloney），原本已经被定为了下一任CEO，却因2010年的一次中风而彻底改变了命运。

如果说这个世界上只有一件事情是绝对公平的，那一定是死亡。

在万物平等的死亡面前，前半生积累的财富和地位，只是微不足道的挣扎。很难说到底是幸运还是不幸，他们罹患了几率并不高的绝症，却还有一定的财力能支撑他们拼上一拼。但这些在命运面前微不足道的挣扎，或是加速了对于某种绝症的研究，或是让更多的人注意到了一类患者的存在。而人类的医学与未来，其实也就是在这无数个“不自量力”的抗争中，前仆后继、一步一步前行，直至病魔被战胜那一天的到来。

带着使命 与天作战

身患渐冻症前，因为忙于事业，蔡磊忽略了自己的感情世界。转眼40岁了，为了尽快脱单，他也加入了相亲大军。一段时间后，他终于遇到了自己心仪的女孩。

女孩是北京人，名叫段睿，长相漂亮气质出众，让蔡磊一见钟情。段睿也对他情有独钟，两人第二次见面时，居然就把谈婚论嫁提上了日程。

段睿很快就答应了蔡磊的求婚，虽然那时他们只认识了半个月。婚后第二年，两人有了爱情结晶。

2018年，蔡磊的左侧胳膊和手突然出现不适，总是莫名地没有力气，还会经常出现肉跳。夫妻俩并没有多想，觉得是因为蔡磊工作压力太大、总是熬夜造成的现象，于是他一边调整作息时间，一边补充维B。

到了2019年时，蔡磊身体不适的症状没有任何改变，无力和肉跳的情况反而更频繁了。有一天，他在家抱孩子时，突然身体一软，如果不是段睿及时扶住了他，他很有可能摔倒在地。

在妻子的坚持下，蔡磊去医院做了全身检查。很快，医生给出了诊断结果：渐冻症。蔡磊当然知道渐冻症意味着什么，身为医学博士的段睿也清楚渐冻症无药可救，两个人的心情都很沉重。为了不连累妻子，蔡磊主动提出离婚。段睿想都没想就拒绝了，她严肃地告诉蔡磊：不可能。在她看来，夫妻本应该同甘苦共患难，而不是大难临头各自飞。

在妻子的鼓励下，蔡磊努力调整自己的情绪，积极配合治疗。只要有一线生机，他都会努力尝试，不仅吃了很多特效药，甚至就连民间偏方都不拒绝。段睿更是利用自己医药专业的优势，成立了一家公司，专门研究渐冻症。为了研发药物，夫妻俩早已花费10亿不止。蔡磊自己充当小白鼠，每一种药物研发出来之后，他都亲自试药。哪怕吃药后高烧一个月，他也没有停止试药的脚步。

把生死置之度外的蔡磊也有软肋，那就是妻子和孩子。为了能给儿子留下一些念想，他写下了《蔡氏生活指南》这本书。他在书中说，自己不是一个好爸爸，没有尽到爸爸的职责。但他坚定地让儿子知道，不管什么时候，爸爸永远都是爱他的。

对于妻子，他更多的是愧疚。面对记者的采访，他表示，如果有一天自己不在了，希望妻子能够向前看，找一个爱她的人度过余生，永远拥有幸福。段睿却直接拒绝了他的心意，她说从未想过自己的人生会和别人在一起。她笃定地告诉蔡磊：我的精彩人生只有两种方式，一种是和你在一起，一种就是我自己。

为了攻克渐冻症，为了50万渐冻症患者，几年来，蔡磊设立了公益基金与慈善信托，推动多条渐冻症药物管线的建立，带领30多人的科研团队，快马加鞭开展研究。他的直播团队全年365天没有周末、没有节假日，为了节省时间，中午吃饭都不回家。他们所做的这一切，就是在抢时间，在跟死神赛跑。

蔡磊的影响力越来越大。目前，国内关注渐冻症等CNS领域的科学家基本都与他保持联系，几十位院士甚至把顶尖实验室资源对接给他的研发团队。他成立的基金会，不仅提供经济和社会支持，更推动了渐冻症的科普和教育工作。

蔡磊的书桌上有一个孙悟空的摆件，这是他精心挑选的。孙悟空敢于向玉皇大帝叫板，他也渴望自己能有和孙悟空一样的力量，与天作战！

2023年，蔡磊获得一份殊荣：成为《中国慈善家》2022年年度人物。

最近，蔡磊夫妻的医疗团队发现了一组球蛋白，能够显著提升渐冻症患者右手握力，这给患者们带来巨大希望。

2023年10月28日，蔡磊夫妻第一次发布了“吃药有效”的喜讯！

近日，好消息再次传来：二次吃药、二次有效。在直播间里，网友们欣喜地看到：蔡磊的双腿可以抬起了。虽说仅能伸伸脚，手臂还不是很自如，说话声音没那么哑了，但意味着治疗有了明显效果，攻克渐冻症又向前迈了一大步。

有一种人，他们来到人世间，是带着某种使命而来的。蔡磊就是这种人——他的勇气和慷慨，让人们看到了疾病面前的坚韧和希望。我们期待更大的奇迹出现，并且相信一切终会出现！

新京报